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生命都是平等的罕见病也渴望被看见

发布时间:2020-06-24 14:10

  秦岭深处的低保户家庭,却培养出了3名大学生子女。不幸的是意外来临:老父亲突患肌萎缩侧索硬化症,成为“渐冻人”。一家常年坚持公益的社会办医院,接到求助电话后派出专家组二进秦岭,送去医药与物资与社会的关爱。
  
  6月21日,正值“世界渐冻人日”,也是“父亲节”。“渐冻人”老刘的小女儿、陕西中医药大学大五学生刘艳(化名)给西安中医脑病医院副院长、陕西省渐冻人关爱合作协会会长闫炳苍发来了一条祝福短信——感谢医院及协会对父亲的协助,“给了全家走出失望的信心!”
  
  2017年秋天,家住陕西省安康市关庙镇庙河村的低保户老刘发现自己的脚“不好了”:从最开始的脚部痛苦、小腿发麻,到后来下肢无力、行走困难。1个月间,他跑遍了当地医院,却未得到一个清晰确诊。
  
  当时大女儿大学刚结业,儿子正准备考研,小女儿还在上本科,孩子们的学费、生活费都靠国家借款、奖学金和勤工俭学。作为全家5口唯一的劳动力,老刘不想成为孩子们的负担。直到2018年1月,发现自己忽然不能走路,老刘才给小女儿刘艳打了电话。
  
  接到电话,刘艳马大将父亲接到西安治病。一周后,老刘被确诊为肌萎缩侧索硬化症,即渐冻症。医生告知刘艳:“现在渐冻症病因不明,国际上也没有特效药,除了注意家庭护理和心理引导,没有更好的方法。”
  
  本年4月,刘艳发现靠轮椅度日的父亲出现呼吸困难。经多方打听,她参加了陕西渐冻人微信群。走运的是,根据群里病友提供的信息,她联络到了西安中医脑病医院的闫炳苍副院长,呜咽着叙述了父亲两年来确诊难、医治难的困局。
  
  5月8日,闫炳苍带领专家组从西安出发,通过6小时车程来到老刘家。通过问诊,专家们了解到:老刘有40多年“烟龄”,肺功用本来较差,加之病情已累及呼吸功用,导致他呼吸困难、持续咳嗽。本年春节后,老刘每晚最长睡觉时长缺乏1小时,加之养分跟不上,病情更是落井下石。
  
  专家们给老刘开了中药,对家族进行了家庭护理和康复辅导。临走前,闫炳苍许诺:“老哥定心,咱们会尽快把呼吸机送过来。其他不说,至少要让你每天都能睡个好觉!”
  
  一周后,呼吸机到位。5月24日,专家组再次来到老刘家,通过保养后的老刘气色明显好转,咳嗽也有所减轻。临走前,专家们留下电话号码叮嘱老刘:“无论什么时候,大事小事都打电话,就当咱们是你的私家医生。”
  
  据西安中医脑病医院渐冻人专科病区主任白海生介绍,在世界卫生组织开列的5大绝症中,渐冻症与癌症、艾滋病齐名,被称作“比癌症更残暴的绝症”。按照统计,世界上的“渐冻人”新发病率为每10万人中每年有1~2人。
  
  陕西省渐冻人关爱合作协会建立6年来,吸引了全国各地专家、省内医疗护理人员、渐冻症患者和家族、社会各界爱心人士的参加。通过组织医护人员义诊、家访、护理训练、医疗辅具捐赠等方式,协会为患者和家族提供医疗、康复、心理咨询等公益服务,已累计救治、协助了200余位省内外渐冻症患者。2018年2月,在已有渐冻人病房基础上,西安中医脑病医院建立了全国首个渐冻人专科病区。
  
  “生命都是平等的,罕见病也渴望被看见。期望全社会能更多地关注渐冻人群体,协助他们更有质量地活下去。”闫炳苍表示。

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